CP-päivä on jälleen saapunut. “Mikä?”, saattavat monet kysyä hiljaa mielessään. CP-päivää vietetään vuosittain 6.10. kansainvälisesti yli 65 maassa. Sen tavoite on tehdä CP-vammaa näkyvämmäksi ja rikkoa ennakkoluuloja. Maailmassa on arviolta 17 miljoonaa CP-vammaista henkilöä. Suomessa meitä on noin 10 000 ja joka vuosi joukkomme kasvaa noin 100-120 lapsella.
”Mutta mikä on CP-vamma, hetkinen, sullakin on se? Mutta sä kirjotat, tajuatko siis jotain?”
Tässä tuleekin seuraavaksi CP-vamman lyhyt oppimäärä, olkaa hyvä:
CP-vamma on liikuntavamma. Toisin sanoen CP näkyy henkilön liikkeissä hyvin monimuotoisesti. Minulla CP-vamma näkyy niin, että jalkani ovat jäykät eli lääketieteellisemmin ilmaistuna spastiset. Spastisuuden lisäksi minun on vaikeaa hahmottaa kehoni liikkeitä ja asentoa. Kehollisen hahmottamisen vaikeudet ja spastisuus usein johtavat CP-vammaisilla virheasentojen kehittymiseen. Esimerkiksi jalat voivat voimakkaasti hakeutua sisäkiertoon ja vaikuttaa tavallisesta tallaajasta ”luonnottomasti vääntyneiltä”, niin kuin minulle on sanottu. Liikun kävelykeppien avulla ja liikkumiseni voi näyttää ulkopuolisesta jäykältä ja kömpelöltä, jopa kivuliaalta.
”Voi! Mitä, olet joku parikymppinen! Niin nuori, oi karu kohtalo! Miksi sinun piti syntyä tuollaisena?”
Vaikka CP aiheuttaakin spastisuutta ja siten virheasentoja jotka voivat olla kivuliaita, on hyvä muistaa itsekin CP-vammaisena, että kohtaloonsa ei tarvitse alistua.
Olen käynyt veitsen alla useamman kerran korjaamassa kehoani entistä ehommaksi ja hankkiutunut eroon monista virheasennoista. Tämän lisäksi käyn fysioterapiassa kerran viikossa ja kuntosalilla kaksi kertaa viikossa. Liikunta on oiva lääke meille kaikille, mutta voin vannoa sen nimeen erityisesti CP-vamman suhteen. Monipuolinen liikunta kävelylenkkeineen ja voimaharjoitteluineen treenaa aivoja hahmottamaan ja kontrolloimaan kehoa paremmin. Lisäksi sopivan haastava fyysinen väsytys oman kokemukseni mukaan on paras jäykkyyden karkottaja. Kirsikkana kakun päällä hyödynnän vielä lihasrelaksantteja, joita syön aamuin illoin. Olen kärsinyt elämässäni kivuista CP-vammaan liittyen, mutta edellä mainituilla keinoilla olen täysin kivuton. Mikäli vielä mietit älyllisiä valmiuksiani, voin vakuuttaa, että yliopisto-opiskelijana voin ainakin asiantuntevasti vaikuttaa siltä, että ymmärrän maailmaa ja sen toimintaa eli että ”tajuan jotain”.
”Ehkä tuo ei olekaan maailmanloppu. Miten CP saadaan, periytyykö se?”
CP-vamma johtuu oikeastaan aivovauriosta joka on tullut raskauden aikana tai sen jälkeen. Eli jaloissani ei olekaan mitään vikaa sinällään, vaan vika löytyy aivoista. Tästä myös tulee CP:n nimi, Cerebral palsy, joka on vapaasti suomennettuna aivohalvaus.
Omalla kohdallani kyse oli siitä, että synnyin reilu pari kuukautta etuajassa painaen vain 900 grammaa. Kärsin hapenpuutteesta, joka aiheutti aivoverenvuodon ja pysyvän vaurion aivoihini. Vaikka on olemassa tietynlaisia tekijöitä, jotka lisäävät todennäköisyyttä tällaisiin tapahtumiin, kuten synnyttäjän korkea ikä, perimmäistä syytä ei voida yksiselitteisesti määrittää. Koska CP-vamma tulee tällä tavalla, se ei ole periytyvää. CP-vamma ei myöskään etene.
Lääketieteellisissä papereissa kohdallani lukee ”CP-oireyhtymä, spastinen diplegia”. Spastinen diplegia tarkoittaa, että alaraajani ovat jäykät. Yläruumiissani taas vallitsee aivan normaali lihasjänteys. Tämän lisäksi on olemassa spastinen hemiplegia, jolloin toinen puoli kehosta on jäykkä sekä spastinen tetraplegia, jolloin kaikki raajat ovat jäykkiä.
Olen viljellyt paljon sanaa ”spastinen”. Spastinen CP-oireyhtymä kattaa 80-90% tapauksista. Tämän lisäksi on kuitenkin olemassa myös dyskineettinen ja ataksinen CP-oireyhtymä. Dyskineettisessä muodossa henkilöllä on tahdosta riippumattomia liikkeitä ja lihasjänteys voi vaihdella normaalia korkeammasta eli spastisuudesta normaalia matalampaan eli hypotoniaan. Ataksinen muoto näkyy epävakaina ja horjuvina liikkeinä. Henkilöllä saattaa olla esimerkiksi vaikeuksia tarttua esineeseen, sillä hän toistuvasti osuu ohi esineestä. On myös mahdollista, että henkilöllä on piirteitä kaikista CP:n muodoista. CP-vammaan voi myös liittyä erinäisiä liitännäisvammoja, kuten kuuroutta, sokeutta tai kehitysvammaisuutta. Kehitysvammaisuudella tarkoitetaan, että henkilön käsityskyvyssä on vaikeuksia. Onkin tärkeää muistaa, että liikuntavamma ja kehitysvamma ovat kaksi eri asiaa, vaikka ne voivatkin esiintyä samaan aikaan. Lisäksi CP-vammaan voi liittyä epilepsiaa. CP-vammaa kutsutaankin yhä enemmän CP-oireyhtymäksi, sillä se tuo paremmin esiin sen monimuotoisuuden.
”Vau! Olet inspiraatio meille kaikille, ihan liikutun tahdonvoimastasi! En minä ikinä pystyisi tuollaiseen elämään…”
Kiitos, mutta olen aivan tavallinen nuori nainen. Välillä tylsistyn tenttikirjojen ääressä ja Playstation vaikuttaa mielenkiintoisemmalta tai vedän haalarit jalkaan ja lähden rymyämään opiskelijarientoihin. Mitä liikkumiseeni tulee, ei se ole minulle mitenkään vaikeaa tai outoa – se on vain normaalia.
Olen iloinen elämästäni ja kehostani. Monesti pohdin, että haastavin asia vammaisuudessa onkin juuri muiden suhtautuminen. En ole lasia ja tiedän kyllä mitä jaksan tehdä. Pärjään hyvin itsekseni ja osaan pyytää itsekin apua kun koen sitä tarvitsevani. Jaksan nykyisin kävellä 7 kilometriä päivässä. Minut voi siis huoletta kutsua vaikkapa kävelylle. Joskus saatan kaatua, mutta sekään ei ole maailmanloppu: kuten sanottu, en ole lasia ja osaan kaatua. Pyydänkin, että kohtelisitte minua ja ylipäänsä ihmisiä ensisijaisesti yksilöinä. Näin saamme maailmasta paljon rikkaamman ja monimuotoisemman.
Hyvää CP-päivää kaikille!
Ira Kolkkinen
Kirjoittaja on 24-vuotias yliopisto-opiskelija ja CP-liiton aktiivi.